18 de junho de 2019

Celíacos passam mal o tempo todo?

Há uns anos peguei essa fama, mas venho por meio deste post esclarecer os fatos.

Assim que recebe o diagnóstico o celíaco começa uma nova vida. No consultório, recebe a informação que precisa deixar de comer alimentos com glúten. Primeiro tem que aprender o que é glúten, antes mal tinha ouvido falar disso. Depois o que tem glúten. As mudanças precisam ser rápidas. Afinal, não há remédio para a doença. O tratamento depende única e exclusivamente da alimentação. E o quadro que o levou aos médicos não é dos melhores.

Juno - Filme

Como eu ficava depois de comer glúten antes do diagnóstico da doença celíaca.

Sem nem que pudesse imaginar, aos poucos descobre que tirar o glúten não é suficiente. A saúde melhora, mas só um pouco. Continua passando mal. Busca especialistas. Procura informações. Pede ajuda a outros celíacos. Percebe que vinha fazendo tudo errado.

Comia pão de queijo assado na padaria. Confiava na lábia do garçom quando desconcertado garantia que nada ali tinha glúten. Mantinha os mesmos utensílios em casa. Usava o forno que por anos assou bolos e pizzas. Continuava beijando na boca de quem bebe cerveja. Aprende uma nova expressão: contaminação cruzada. Ou contaminação direta, no caso do beijo.

Tá tudo errado. Novamente, uma nova vida se apresenta. Encara de peitos apertos. Não tem jeito mesmo. Mas… continua passando mal. Sente tonturas quando come. Parece que vai desmaiar. A vista embaça. O intestino não funciona direito. Chega a chorar de incômodo quando vai ao banheiro. O ponteiro na balança oscila mais do que nunca.

Little Miss Sunshine
Quantas vezes você já ouviu essa: “Você emagreceu muito depois que cortou o glúten?”

Consulta com um novo médico especialista. Mais exames. A doença celíaca não veio sozinha. Síndrome de Dumping. Supercrescimento bacteriano do intestino delgado. E há mais a ser investigado. Percebe que não basta tirar o glúten se não mudar a alimentação.

Marca a nutricionista. Por um período, precisa tirar o açúcar, alguns temperos e até algumas frutas. Sente uma baita diferença, mas… ainda parece não ser suficiente.

Começa a ter crises de choro. Não tem energia para mais nada. Sente medo. Mais um diagnóstico: transtorno de ansiedade generalizada. Não que tenha relação comprovada, mas as crises de pânico e a depressão se juntam ao combo da doença celíaca. Inicia o tratamento. Muda a vida. Muda a forma de ver a vida.

Na consultas de rotina, mais exames. Alterações hormonais… presença de outros anticorpos… ufa, há tanto o que acompanhar.

Leia também: Ansiedade tem cura? | A romantização da ansiedade | Ansiedade: quando é e quando não é mimimi | Seja ansioso

O glúten já não faz mais parte da vida, a alimentação mudou completamente (embora ainda não tenha se desfeito do prazer dos doces), medita, faz exercícios (mentira, enquanto escreve está tentando novamente voltar), mas, ainda assim de vez em quando acontece de novo.

“Mas você passa mal o tempo todo”, ouve de quem não sabe como passava muito mais.

Para o resto da vida, vai ter que enfrentar pequenas batalhas. A diferença é que quase oito anos depois da primeira, hoje está mais forte e elas são muito menos frequentes. Nem todo muito percebe, mas se sente mais segura e confiante de que pode vencê-las.

Mônica - Friends

 

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22 de março de 2019

#GlutenFreeNãoÉMiMiMi

Lembro como se fosse ontem. Tinha pouco tempo de diagnóstico quando ouvi de uma colega de trabalho o inesperado conselho para que evitasse falar que sou celíaca. Não a culpo. A palavra soava estranha para ela, como também para mim. Era tudo muito novo. “Parece nome de doença, melhor só dizer que não come glúten mesmo”, ela argumentava, como se fizesse alguma diferença.

Eu sou celíaca, sim, e tenho uma doença, fazer o quê?!

Olsen

Desde então, foram centenas, pra não dizer milhares, de comentários parecidos. Alguns piores, outros disfarçados de brincadeira, aqueles que a princípio indicavam algum tipo de preocupação, mas no fundo apenas revelavam falta de conhecimento e de empatia.

“Na minha época não tinha disso”, “Agora todo mundo resolveu tirar o glúten”, “É bobeira dela”, “Não precisa exagerar”, “É coisa da sua cabeça”. Já ouvi de tudo um pouco.

Aprendi a respirar fundo e a relevar, a rebater com informação, a ensinar pacientemente, a conscientizar com exemplos, a fazer alarde quando necessário e a encarar com bom humor. Apesar de fazer muita graça dos trancos e barrancos que passei e ainda passo, dói profundamente quando tentam diminuir as minhas dificuldades, reduzir os necessários cuidados pra minha sobrevivência e menosprezar a minha condição.

Deixar de comer glúten é a única forma de tratamento e a principal chance que tenho de viver mais e melhor. Qual a dificuldade em entender a importância disso?

Sem que percebesse, me transformei numa militante da causa, numa divulgadora da doença celíaca e numa pessoa que não passa um dia sequer sem lembrar ao mundo que o que eu tenho não é dieta da moda, não é frescura e, definitivamente, NÃO É MIMIMI!

Acompanhe a campanha #GlutenFreeNãoÉMiMiMi pelas redes sociais e pelo site (clica aqui pra acessar)! São 39 perfis na internet informando sobre as desordens relacionadas ao glúten com posts semanais.

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Não contém glúten: porque a gente veste a camisa, literalmente!

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